reglamentación de Ley 26689 de Enfermedades poco frecuentes

Tengo una hija de 27 años, que me dio una nieta (Geraldine Rocio)quien cuenta con 26 meses de vida. A Geraldine se le diagnostico MPS tipo IV Morquio A; enfermedad de deposito lisosomal, muy poco frecuente con una incidencia de 1 cada 200.000 nacimientos; actúa silenciosa/eficazmente, afectando articulaciones,cartílagos,huesos, aparato respiratorio,corazón, y ademas intoxicando sus órganos, deformando sus facciones,impidiendo su crecimiento, etc., y muchos etc., mas. Si bien la situación nos afecta y mucho, creo que aquellos que vivimos cerca del corazón del país, su capital, o bien tenemos acceso a este tipo de medios, libramos una batalla un tanto atenuada, respecto de aquellos que habitan el interior del país,librados a su propia suerte, a quienes ademas de las enfermedades, los derrumban las distancias, los funcionarios, y un sinnúmero de barreras cuasi infranqueables. Pues bien, ellos son los que mas me preocupan,y entiendo que son, sin excluirme en lo absoluto,la reglamentación de la Ley 26689, vigente desde hace dos años, pero inaplicable desde entonces, por carecer del instrumento legal que indique como se debe aplicar. Estamos en los albores de una considerable renovación de escaños,circunstancia que nos brinda la posibilidad de recibir la nueva conformación parlamentaria con un petitorio, plasmado por FADEPOF (Fundación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), en el que se reclama la Reglamentación de la Ley, refrendado por un sinnúmero de firmas, de todas aquellas almas de buena voluntad, con nombre apellido y documento de identidad, (conciudadanos) que consideren procedente y oportuno adherir en pos del objetivo pretendido, refrendando el mismo.-