Mi hijo Michael tiene 12 años y una enfermedad neurodegenerativa grave llamada distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad provoca una rápida pérdida de la función muscular y el final afectado por perder totalmente su independencia y morir prematuramente.
Mi marido y yo nos hemos esforzado máximo durante todos estos años para llegar Miguel disfrutar de las condiciones que permiten disfrutar de la vida como cualquier otro niño. Por lo tanto, no podemos entender los obstáculos que Valencia nos está poniendo en el camino.
Desde hace varios meses que reclamamos la Generalitat que Michael podría recibir tratamiento Translarna a través del uso compasivo. Este tratamiento puede ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestro hijo, a frenar la progresión de su enfermedad, pero parece que el Ministerio de Salud no lo quiera.
La droga Translarna está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, que se puede administrar el uso compasivo en España (otros cuatro hijos y está consiguiendo en Galicia, Madrid y Castilla-La Mancha) y, normalmente, en el resto de Europa. Miguel elegible para recibir y su médico, jefe de Neurología del Hospital La Fe, el Dr. Vilchez, reconocido investigador en el campo en todo el mundo, ha recomendado su aplicación. Por lo tanto, no hay razón por la cual nuestro hijo ya no es lo recibe.
El Valencia no sólo está negando nuestro hijo la oportunidad de progresar. También está violando la ley, ya que no está respetando lo dispuesto en el Real Decreto Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio, de la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales se regula. Y si eso no fuera suficiente, lo está haciendo de una forma completamente opaca, saltándose los procedimientos administrativos y el retraso de la respuesta a nuestras preguntas.
El momento es clave a Michael, porque cada día cuenta y ustedes están restando días de vida. Es por eso que estamos pidiendo al Ministerio de Salud de Valencia que el Translarna concedió urgencia a través de uso compasivo.
Por favor, firmad y compartir esta petición.
Evaristo Vilagines Moreso
Vanina Rapetti
Miriam Valero